Perguntas frequentes:

1.     O que é fissura labial e fissura palatina ou palatal?

O lábio e palato fissurados (também chamado de lábio leporino) são um tipo de defeito congênito. Um lábio fendido é uma abertura ou divisão no lábio superior. Um palato fendido é uma abertura ou divisão do céu da boca (chamado palato). Um bebê pode nascer com uma ou as duas condições.

2.     Quais são os sintomas de fissura labial e fissura palatina?

Alguns bebês com fissura labial têm um pequeno entalhe no lábio superior. Outros podem ter uma abertura maior na forma de uma fenda que vai todo o caminho até o fundo do nariz. Pode acontecer apenas de um lado ou dos dois lados. Um palato pode ser fendido em toda sua extensão, só na parte da frente ou na parte final do céu da boca, em um ou em ambos os lados.

Os bebês com esses problemas podem ter problemas para mamar no seio ou na mamadeira.

3.     Existe um exame de fissura labial e fissura palatina?

Em alguns casos, a fissura do lábio e/ou do palato pode ser vista em um ultrassom ou ecografia, durante a gravidez. Um ultrassom morfológico cria imagens do bebê dentro do útero, mas é difícil ver as fissuras em um ultrassom! Por isso muitas crianças nascem sem o diagnóstico prévio, mesmo tendo realizados vários destes exames durante a gravidez.

Se um ultrassom mostrar que um bebê tem fissura labial ou palato, a pessoa que faz o ultrassom buscará no bebê outros defeitos de formação que podem estar associados.

4.     Como tratar a fissura e o palato fendido?

Na maioria das vezes a cirurgia pode consertar um lábio e/ou palato fissurado. Para os lábios leporinos, os médicos geralmente fazem cirurgia nos primeiros meses de vida, ou pelo menos antes da idade de 1 ano de idade. Na maioria dos casos, para a fissura palatina, os médicos indicam que a criança deve fazer uma cirurgia entre 12 e 24 meses de vida. Mas o momento da cirurgia é diferente para cada criança. E, além disso, algumas crianças podem precisar de mais de uma cirurgia.

5.     A criança terá problemas à medida que crescer?

O bebê pode precisar de outras cirurgias à medida que cresce. Mesmo após a cirurgia, crianças com lábio leporino ou palato fendido podem ter outros problemas, incluindo:

Dentes faltantes, extras ou tortuosos – Muitas crianças precisam de aparelhos depois de seus dentes de leite caírem e seus dentes permanentes crescerem.

Problemas na fala – principalmente as crianças com fenda do palato precisam trabalhar com um fonoaudiólogo para ajudá-los a aprender a falar com clareza, pois podem ter a fala fanha.

Infecções auriculares e perda auditiva – Para as crianças que tem muitas infecções no ouvido, o médico pode sugerir a colocação de um pequeno tubo no tímpano. Esses tubos ajudam a prevenir infecções no ouvido e podem ajudar a criança a ouvir melhor.

Timidez e problemas de relacionamento – muitos pacientes, devido às alterações estéticas decorrentes da fissura, por causa das cicatrizes das cirurgias ou mesmo devido à fala fanha, podem apresentar timidez, retração social ou sofrer perseguições na escola, na família ou no trabalho, podendo às vezes ser caracterizado como vítimas de bullying.

Problemas respiratórios – o nariz pode estar com o septo desviado, além de outras alterações que pode levar a obstrução parcial da respiração.

6.     Pode evitar-se fissura labial e fenda do palatina?

As mulheres podem ficar mais propensas a dar à luz uma criança com fissura labial ou palatal se fizerem certas coisas durante a gravidez, incluindo:

– Tomar ou usar certos medicamentos, tais como: Medicamentos utilizados para tratar convulsões,  usar Metotrexato, que é usado para tratar câncer e outras doenças,  usar ácido retinóico (isotretinoína) por via oral ou mesmo na forma de cremes.

– Fumar cigarros

– Beber álcool

– Não tomar ” ácido fólico“ na gestação: As mulheres que estão grávidas ou planejam engravidar devem tomar um multivitamínico “pré-natal” que tenha pelo menos 400 microgramas de ácido fólico. Elas não devem fumar ou beber álcool e também devem informar seu médico sobre os medicamentos que estão tomando.

7.     Que dificuldades têm uma pessoa que nasce com fissura no lábio e no palato?

A grande maioria das pessoas que nascem com fissura lábio palatina são pessoas normais, como todos nós, com uma pequena diferença que é a fenda (abertura) no lábio e no palato. Uma vez corrigidas as fendas do lábio e palato podem ter uma vida normal. Há uma pequena dificuldade inicial para o aleitamento, para a fala, para o posicionamento dos dentes, mas tudo isto tem tratamento no seu devido tempo permitindo perfeita integração na sociedade.

8.     Com quanto tempo depois de nascido posso operar meu filho?

Não há qualquer urgência e nenhuma justificativa científica para realizar a cirurgia nas primeiras horas de vida, antes de sair da Maternidade. A cirurgia somente deve ser realizada com boas condições clínicas da criança, com exames laboratoriais e depois de ter atingido peso adequado. O melhor momento deve ser avaliado pela equipe, principalmente pelo Cirurgião Plástico.

Os protocolos cirúrgicos dos melhores centros mundiais aconselham que a cirurgia do lábio seja feita entre os 3 a 6 meses de vida, preferencialmente com intervenção na deformidade do nariz, e a cirurgia do palato antes dos 2 anos de idade (+ ou - com 1 ano e meio).

9.     O bebê vai conseguir mamar no peito? Como faço para amamentar se o céu da boca é aberto?

Se a fissura é só do lábio o bebê  DEVE ser estimulado a mamar no peito normalmente. Pode haver alguma pequena dificuldade no início, mas é perfeitamente possível e recomendável.

Se a fissura compromete o palato é um pouco mais difícil, porém não impossível. A criança deve ser colocada no peito numa posição mais vertical (semi-sentada, também conhecida como “à cavaleiro”). A mãe deve ajudar fazendo ordenha ao mesmo tempo que o bebê suga para facilitar a saída do leite e tentando tampar a fenda labial com o próprio peito para que a criança consiga alguma pressão.

O leite materno é o alimento mais importante para a criança, portanto o aleitamento materno deve sempre ser tentado. Sabe-se que a produção do leite depende muito do estímulo de sucção da criança no peito da mãe, desta forma, após o nascimento e assim que possível, a criança deve sempre ser levada ao peito mãe para estimular a produção do leite.

Caso não consiga mamar, ou não esteja mamando o suficiente (por cansaço), o leite deve ser retirado com bomba e administrado por mamadeira, seringa ou conta-gotas. Atenção! Depois de algum tempo a criança passa a preferir a mamadeira ao invés do peito materno porque é mais fácil, por isso antes de oferecer a mamadeira deve-se insistir na oferta do peito materno!

10.  Como saber se o bebê está se alimentando bem?

O indicador se o bebê está se alimentando bem é o ganho de peso. Isto deve ser controlado pelo pediatra e pela nutricionista com mais frequência que nas crianças sem fissura palatina e labial. Nos primeiros dias de vida todo bebê tem uma perda do peso que, em geral, é em torno de 10% do peso ao nascer. Depois disso, ele tem que começar a ganhar peso. O intervalo entre as mamadas deve ser menor que os não fissurados, isto é, deve-se oferecer o leite com mais frequência, pois o bebê fissurado ingere mais ar durante as mamadas que distende o estomago e envia o sinal que está satisfeita.

11.  O bebê com fissura palatina (céu da boca) poderá comer normalmente quando for introduzida a alimentação complementar?

A introdução da alimentação complementar (papa de frutas, papa de vegetais, etc) ocorrerá normalmente. No início, algumas crianças podem precisar de alimentos com uma consistência mais molinha (passada na peneira), mas depois deve evoluir a consistência assim como uma criança sem fissura. Com um ano de idade, a criança já deve estar comendo a comida com consistência normal.

12.  Que tipo de preconceito uma pessoa fissurada costuma enfrentar?

Geralmente quando bem tratada, no tempo adequado e bem amparada pela família, quase nenhum. Quando o resultado não é o satisfatório (mas passível de correção) geralmente chama atenção a cicatriz ou defeito no lábio, o defeito no nariz e a voz fanhosa ou fala alterada.

13.  Temos muitos centros de fissurados no Brasil?

Sim, mas não o necessário em virtude do grande número de pacientes fissurados, da extensão do país e consequentes dificuldades de locomoção e de acesso aos locais para tratamento.  Outro problema sério são as condições sócio econômicas da maioria população atingida por esta condição, infelizmente. (para encontrar, acesse link Smile Train)

No Distrito Federal, o Serviço Multidisciplinar de Atendimento aos Fissurados (SMAFIS) do Hospital Regional da Asa Norte, organizado em 2013, oferece gratuitamente todo o tratamento aos pacientes portadores de Fissura de Lábio e Palato. Além de atender pacientes do Distrito Federal e Entorno, o SMAFIS atende pacientes de todo o Centro-Oeste, Norte, Nordeste e partes do Sudeste do país.

14.  Eu nasci com fissura. Meus filhos vão nascer com fissura também?

Não necessariamente. A causa do nascimento de fissurados não está totalmente esclarecido (e talvez seja muito difícil chegar a esta conclusão um dia). O aparecimento das fissuras é considerado decorrente de múltiplos fatores: ambientais e genéticos. Sob o ponto de vista genético está demonstrada que a alteração dos genes que participam da formação da face, dentre os milhares que nós temos, pode se manifestar ocasionalmente e sem qualquer previsibilidade. A transmissibilidade genética das fissuras não se faz de forma direta apesar de ser mais frequente em determinadas famílias ou populações específicas, como p.ex, nos povos indígenas. Para esclarecer as dúvidas e receber aconselhamento, os pacientes e seus familiares podem ser encaminhados para avaliação de um profissional geneticista.